Le partage des données de santé à des fins de recherche nécessite l'alignement de nombreux facteurs, notamment la réglementation, l'accès, l'interopérabilité, la normalisation et la collaboration entre les chercheurs et les patients. En Suisse, comme ailleurs, ce processus se heurte à divers obstacles et goulets d'étranglement, non seulement au niveau international ou avec des tiers, mais aussi au sein des hôpitaux universitaires suisses.
L'article récemment publié dans le Swiss Medical Weekly met en lumière les défis juridiques, éthiques et techniques qui entourent le partage des données de santé en Suisse. L'étude a été réalisée par Claudia Becherer et Elke Hiendlmeyer, membres des plateforme SCTO Regulatory Affairs de la SCTO, en collaboration avec plusieurs organisations, dont le Health and Policy Lab de l'ETH Zurich, le Swiss Personalized Health Network (SPHN), la Swiss Biobanking Platform et le Bern Center for Precision Medicine.
La majorité des professionnels de la santé interrogées dans le cadre d'entretiens semi-structurés estime que les aspects les plus complexes et les plus déroutants de l'échange de données ne résident pas dans le transfert de données proprement dit, mais dans les processus et systèmes associés. Les incertitudes concernent les lois sur la protection des données, les questions de propriété des données ainsi que les processus d'anonymisation et de pseudonymisation. L'étude conclut que, pour faciliter l'accès et l'échange de données en Suisse, il faut avant tout clarifier la législation, former les utilisateurs et investir dans des infrastructures durables.
What are the bottlenecks to health data sharing in Switzerland? An interview study par Kelly E. Ormond et al., publié le 22 janvier 2024 dans Swiss Medical Weekly (en anglais)
