Le savoir et l’expérience de sa propre maladie transforme le patient en un partenaire indispensable pour la recherche clinique. Au moment de présenter leurs demandes de manière compétente dans le cadre du développement et de la réalisation d’études cliniques, les patients doivent avoir accès aux formations correspondantes et à des informations scientifiquement fiables, objectives et compréhensibles. Les patients bénéficiant d’une bonne formation peuvent ainsi améliorer le plan d’étude ainsi que les résultats.
L’Académie Européenne de Patients EUPATI propose des formations continues et des instruments de formation aux patients et aux représentants des organisations de patients: citons ici un cours d’expert patient d’une année, une boîte à outils pour représentants de patients ou encore une bibliothèque de ressources en ligne.
La plateforme nationale EUPATI pour la Suisse fournit son appui lors du transfert de ces instruments et assume un rôle de coordination au niveau du pays. La plateforme nationale est une initiative du Conseil Positif Suisse, de l’hôpital universitaire de Bâle, de Novartis Pharma Suisse, avec le soutien de Swissmedic et de la SCTO.
La SCTO s’engage en faveur d’une participation accrue des patients. L’objectif consiste à créer une plateforme nationale qui rassemble les partenaires issus des organisations de patients, les institutions académiques, l’industrie pharmaceutique et les autorités. Nous proposons par exemple notre aide pour organiser des événements relatifs à la plateforme nationale suisse EUPATI ou des séminaires pour journalistes scientifiques. Par ailleurs, nous fournissons des contacts aux patients ou aux représentants des organisations de patients.