Comment les données cliniques sont-elles actuellement gérées dans les hôpitaux membres de la SCTO? Quelles sont les pratiques à l'étranger? Qui a le devoir d'informer les patients et le public de la manière dont leurs données sont gérées? Et surtout, comment pouvons-nous inviter à bord toutes les personnes concernées et allier nos capacités et nos stratégies, afin de parvenir, dans ce domaine, à des progrès consolidés mais néanmoins novateurs? Environ 90 personnes ont débattu de ces importantes questions lors du 9ème forum de la recherche clinique à Berne.
Un compte-rendu du Forum 2019 (en anglais), le programme complet et les présentations sont disponibles ci-dessous.

Comme de coutume dans nos forums, nous avons tout d’abord dirigé notre regard vers l'étranger: une étude de cas réalisée en Grande-Bretagne examine l’utilisation actuelle des données des patients. Avec la participation des patients et du public, une «real world evidence» au bénéfice de la société est ainsi créée.

Nous avons analysé ensuite le paysage national, tout particulièrement l'approche du Swiss Personalized Health Network concernant un système de gouvernance et de gestion de la qualité qui facilite l'échange des données des patients pour la recherche. Ensuite sont venus les témoignages des différents groupes d'intérêt en Suisse, entre autres les fournisseurs des données, les clients et les autorités.

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