Register für klinische Studien sind etablierte Instrumente, die in der klinischen Forschung weit verbreitet sind. Die Zahl der registrierten klinischen Prüfungen hat zugenommen, doch die Zahl der Beobachtungsstudien ist nach wie vor sehr gering. In acht europäischen Ländern, die dem European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN) angehören, wurde eine Umfrage durchgeführt, um den Stand der nationalen Entwicklungen in Bezug auf Register für klinische Beobachtungsstudien zu bewerten. Die SCTO leistete einen aktiven Beitrag zu dieser Umfrage, die zusätzlich auf den Bedarf und die Anforderungen für die gemeinsame Nutzung von Daten individueller Teilnehmenden (IPD) aus klinischen Prüfungen/klinischen Studien ausgerichtet war.
Sechs der acht Länder, die an der Umfrage teilnahmen, berichteten über nationale Registeraktivitäten für Beobachtungs- oder Gesundheitsstudien. Die Autorinnen und Autoren der Umfrage schlugen vor, dass ein erster Schritt zur Verbesserung darin bestehen könnte, die nationalen Register in das ECRIN-Metadatenregister für klinische Forschung (crMDR) zu integrieren, das alle Primärregister der International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP) der Weltgesundheitsorganisation sowie ClinicalTrials.gov, Pubmed und einige Repositories für den Austausch von IPD umfasst.
Lesen Sie die vollständige Studie Survey by ECRIN on national registries for observational studies and sharing of individual participant data von Christian Ohmann et al., Zenodo, veröffentlicht am 25. März 2024.