PPI-Mapping

Lokale und nationale PPI-Initiativen und -Projekte in der akademischen klinischen Forschung

Die Grundlage für das hier dargestellte PPI-Mapping ist eine Online-Umfrage, die die SCTO gemeinsam mit einer Multistakeholder-Arbeitsgruppe durchgeführt hat, bestehend aus Vertreterinnen und Vertretern von Patientenorganisationen und der akademischen klinischen Forschung. Die Umsetzung erfolgte in Zusammenarbeit und mit finanzieller Unterstützung von unserer Partnerorganisation Swiss Personalized Health Network (SPHN).

Das Mapping zeigt eine Vielzahl von Aktivitäten im Bereich der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Patient & Public Involvement, PPI) in der akademischen klinischen Forschung in der Schweiz. Auf dieser Seite erfahren Sie mehr über die einzelnen Initiativen und Projekte und in welcher Form die Beteiligung stattfindet.

Bei den über 50 PPI-Initiativen und -Projekte im Bereich der akademischen klinischen Forschung handelt es sich um Initiativen und Projekte im Rahmen des Humanforschungsgesetzes (HFG) und seiner Verordnungen, welche von gemeinnützigen Institutionen/Organisationen/Vereinen (üblicherweise Stiftungen) oder der öffentlichen Hand (bspw. Universitätsspitälern) finanziert werden. Nicht berücksichtigt im Mapping sind zum Beispiel PPI-Initiativen/-Projekte, die den Fokus auf das Gesundheitssystem im Allgemeinen richten, aber keinen direkten Bezug zu klinischer Forschung haben. Relevant für das Mapping sind daher unter anderem:

Randomisierte, kontrollierte klinische Studien
Forschung zu personalisierter Gesundheit
Epidemiologische, beobachtende Forschung
Forschung mit Daten und Proben von Menschen
Forschung über Forschung

Mehr

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Das Verzeichnis unten fasst folgende Informationen der PPI-Initiativen/Projekte zusammen:

Form und Umfang der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Information, Beratung, Mitwirkung, Leitung)
Zeitpunkt der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (vor, während/im Verlauf, nach oder über das gesamte Forschungsprojekt hinweg)
Status der Aktivität (dauerhaft, aktuell im Gang, abgeschlossen)

Das Verzeichnis ist weder abschliessend noch umfassend. Es stellt den Stand zum Zeitpunkt der Erarbeitung des Mappings dar und wird regelmässig nachgeführt.

Kontaktieren Sie uns

Sind Sie an der Planung, Durchführung, Auswertung, Zusammenfassung und/oder Verbreitung von Ergebnissen eines Forschungsprojekts/einer Forschungsinitiative beteiligt? Oder ist Ihnen eine weitere solche Initiative/ein solches Projekt bekannt? Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme:

Reichen Sie Ihre PPI-Initiative oder Ihr PPI-Projekt online ein.
Senden Sie eine E-mail an: ppi@scto.notexisting@nodomain.comch.

Übersicht der identifizierten PPI-Initiativen und -Projekte

Bezeichnung

Organisation

Region
Advisory to Steering Committee Oncoplastic Breast Consortium (OPBC)-2 PREPEC

Universitätsspital Basel

Basel
Aufbau und Einführung der Patientenbeteiligung innerhalb der SCQM-Forschung

Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM) Foundation

Zürich
national
Behandlung von Lymphödemen nach Brustkrebstherapie

Universitätsspital Basel

Basel
Beratung zum COVID-19-Studienprotokoll

Universitätsspital Basel

Basel
international
COVID-19 bei Personen mit primärer ziliärer Dyskinesie (COVID-PCD)

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Bern
international
DayOne Health Hack

Basel Area Business & Innovation

EUPATI CH

Basel
Definition zur Verschlechterung der oberen Atemwege bei primärer ziliärer Dyskinesie (eine seltene, angeborene Erkrankung der Atemwege, welche die Flimmerhärchen betrifft)

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Bern
international
Die Schweizer Studie der Kinderkrebs-Überlebenden

Universität Bern

Bern
national
ECOS: Konvergenzraum Wissen zur personalisierten Gesundheit - Ein kooperatives and partizipatives Forschungsprojekt

SantePerSo - Santé Personalisée & Société

Universität Lausanne (UNIL)

Lausanne
ELSlag, Beratungsgruppe für ethische, rechtliche und gesellschaftliche Implikationen (Ethical, Legal and Social Issues) des SPHN (Swiss Personalized Health Network)

Swiss Personalized Health Network (SPHN)

national
Bern
Einbezug von Personen mit Herzinsuffizienz und Ihre Angehörige Person in Forschungsarbeit zu innovativer pflegerischer Nachsorge für Personen mit Herzinsuffizienz

HES-SO, Institut für angewandte Gesundheitsforschung, Hochschule für Gesundheit Freiburg

Basel
Bern
Fribourg
Einsitz von Patientenvertreter/innen in den kantonalen Ethikkommissionen

Kantonale Ethikkommissionen

Lausanne
Bern
Basel
Genf
Zürich
Bellinzona
St. Gallen
Entwicklung eines Fragebogens zur Erfahrung von informellem Zwang

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Lausanne
Entwicklung eines Fragebogens zur Selbststigmatisierung (Paradox-of-Self-Stigma-Skala PaSS-24)

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Lausanne
Erarbeitung von Empfehlungen zur Mitteilung von Genomanalyse-Ergebnissen an Teilnehmende von Forschungsvorhaben

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Lausanne
FICUS Studie: Angehörige auf der Intensivstation gezielt begleiten - Ein pflegegeleitetes Unterstützungsprogramm

Universität Zürich

Zürich
national
Forschungsprioritäten im Bereich der primären ziliären Dyskinesie - Patientenperspektive

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Bern
international
Gemeinsam für Forschung, die uns weiterbringt

Universitätsspital Basel

Basel
Groupe lausannois de coproduction (Lausanne coproduction hub)

Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

Lausanne
HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Bern
ImmunAID (Immunome Project Consortium for Autoinflammatory Disorders)

FMF & AID Global Association

Universität Genf (UNIGE)

Horizon2020 - Europäische Kommission

Genf
Zürich
international
MED-fLAG

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Lausanne
Mitteilungen von Ergebnissen der Genomforschung

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Lausanne
MultiSCRIPT - Behandlungsoptimierung bei Multipler Sklerose

Universitätsspital Basel

Basel
Nationale Datenstreams von SPHN & PHRT

Swiss Personalized Health Network (SPHN)

ETH Personalized Health and Related Technologies (PHRT)

Bern
national
Zürich
Offenes Forschungskolloquium

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

Lausanne
PASTA Studie

Inselspital (Universitätsspital) Bern

Bern
PPI Framework

Universität Basel, Departement Klinische Forschung, Clinical Trial Unit

Basel
PPI Speed-Dating-Event

Zürich
Partenariat en recherche clinique - Gruppe für die Entwicklung und Umsetzung der Partnerschaft in der klinischen Forschung am Universitätsspital Genf (HUG)

Hôpitaux universitaires Genève (HUG)

Universität Genf (UNIGE)

Genf
Patient Lab

IUFRS, FBM, UNIL, CHUV, Département Oncologie CHUV

UNIGE, HUG, Département Oncologie HUG

Genf
Lausanne
Patient and Public Involvement Campus Stiftung Lindenhof Bern

Campus SLB (Stiftung Lindenhof Bern)

Bern
Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) im Rahmen der Evaluation des Investigator Initiated Clinical Trials (IICT) Programms

Schweizerischer Nationalfonds (SNF)

Bern
Patientenbeirat der Swiss Transplant Cohort Study (STCS)

Universitätsspital Basel

Basel
Patientenbeteiligung in der Forschung

Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research

Schaffhausen
international
Patientenbeteiligung in der Zahnmedizin

Klinik für Rekonstruktive Zahnmedizin / Zentrum für Zahnmedizin / Universität Zürich

Zürich
Patientenbeteiligung in der klinischer Forschung

EOC - Ente Ospedaliero Cantonale

IOSI - Instituto Oncologico della Svizzera Italiana

Bellinzona
Tessin
Patientenpräferenzen für die Behandlung von fortgeschrittenem Prostatakrebs

Universität Zürich, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI)

Zürich
Patientenvertretung

Zoé4life

Lausanne
international
Pilotstudie für ein Peer-geleitetes Selbstmanagementprogramm für Schweizer Brustkrebsüberlebende

Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

Universität Lausanne (UNIL)

Lausanne
Proaktive Einbindung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in die klinische Forschung

Clinical Trials Center (Universitätsspital Zürich)

Zürich
Programm für sinnvolle Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in der klinischen Forschung

Department of Clinical Research (DCR), Universität Bern

Bern
Projekt PRESENT

Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

Lausanne
SAKK Patientenrat

Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK)

Bern
SALuBRITY PPI Projekt

Universität Zürich, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI)

Universitäres Wirbelsäulenzentrum, Universitätsklinik Balgrist

Institut für Implementation Science in Health Care (IfIS), Universität Zürich

Zürich
SCTO PPI-Arbeitsgruppe

Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO)

national
Bern
SYNERGIES Projekte

Meeting for Minds

Bern
Lausanne
Zürich
Schulung zur Partnerschaft in der Forschung

Hôpitaux universitaires Genève (HUG)

Genf
Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg)

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Bern
national
Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter (Swiss-Ped-IBrainD)

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Bern
national
Schweizer Register für seltene Krankheiten

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

Bern
national
Sinnvolle Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der HIV-Forschung: eine systematische Übersichtsarbeit

Universitätsspital Basel, Abteilung Klinische Epidemiologie

Schweizerische HIV-Kohortenstudie (SHCS)

Basel
Stiftung RheumaCura

RheumaCura Stiftung

Bern
international
Swissmedic Arbeitsgruppe Patienten-/Konsumentenorganisationen

Swissmedic

Bern
Wann ist der richtige Zeitpunkt für durchblutungsverbessernde Massnahmen bei Patient/innen mit diabetischem Fuss, die jedoch keine anderen schweren Druchblutungsstörungen, wie periphere Arterienerkrankung, haben.

Inselspital (Universitätsspital) Bern

Bern
Zusammenarbeit zwischen Patient/innen, Angehörigen und Forschenden: Eine gemeinsam konzipierte Mixed-Methods-Evaluation zur Mitwirkung von Betroffenen als Partner/innen in der Gesundheitsforschung

Institut für Implementation Science in Health Care (IfIS), Universität Zürich

Deutschweiz
No result found.

                    Advisory to Steering Committee Oncoplastic Breast Consortium (OPBC)-2 PREPEC
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Organisation
                
Universitätsspital Basel 

                    Region
                
                                    Basel
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Überprüfung der Protokolle und Einwilligungserklärungen, einschliesslich Änderungen

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Prof. Walter Weber

walter.notexisting@nodomain.comweber@usb.notexisting@nodomain.comch

                    Aufbau und Einführung der Patientenbeteiligung innerhalb der SCQM-Forschung
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
                    Im Jahr 2021 wählte die SCQM Foundation zwei Patientenvertreter/innen in den Stiftungsrat. Auch die Geschäftsleiterin der SCQM Foundation verfügt über Patientenwissen und ist in der SCQM-Datenbank registriert.
Die SCQM Foundation erhebt seit über 20 Jahren jährliche PROMS(Patient-reported outcome measures)-Daten und seit 2016 auch monatliche PROMS-Daten von Patient/innen mithilfe der App MySCQM. 
Erste Initiativen zur direkten Einbindung von Patient/innen in die Forschung sind angelaufen. Diese sollen in den nächsten Jahren ausgebaut werden mit dem Ziel, ein führender Experte für die Einbindung von Patient/innen zu werden.
                
                    Organisation
                
Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM) Foundation

                    Region
                
                                    Zürich
                                
                                    national
                                
                    PPI-Rolle
                
 Vorstandsmitglieder mit besonderer Verantwortung, die Stimme der Patient/innen in die SCQM Foundation einzubringen

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.scqm.ch/
                
                        Kontakt
                    
Judith Safford, Geschäftsleiterin

                    Behandlung von Lymphödemen nach Brustkrebstherapie
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Surgical versus Conservative Complex Physical Decongestion Therapy (CDT) for Chronic Breast Cancer-Related Lymphedema (BCRL): A Pragmatic, Randomised, Multicentre Superiority Trial
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Prospektive randomisert-kontrollierte Interventionsstudie.

Die Studie evaluiert, ob eine chirurgische Behandlung eines chronischen Brustkrebs- bedingten Lymphödems der alleinigen konservativen Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie überlegen ist.

                    Organisation
                
Universitätsspital Basel 

                    Region
                
                                    Basel
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
Bedenken, Meinungen und Wünsche in Form von Interviews.

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Bedenken, Meinungen und Wünsche in Form von Interviews.

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://dkf.unibas.ch/de/kompetenzen/iict/behandlung-von-lymphoedemen-nach-brustkrebstherapie/ 
                
                        Kontakt
                    
PD Dr. Elisabeth A. Kappos

elisabeth.notexisting@nodomain.comkappos@usb.notexisting@nodomain.comch

                    Beratung zum COVID-19-Studienprotokoll
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Efficacy and safety of remdesivir in hospitalized patients with COVID-19: Systematic review and individual patient data meta-analysis of randomized trials
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Organisation
                
Universitätsspital Basel 

                    Region
                
                                    Basel
                                
                                    international
                                
                    PPI-Rolle
                
Ergebnisse

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
Überprüfung des Studienprotokolldesigns mit einem Schwerpunkt auf den primären Endpunkten

                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Matthias Briel

matthias.notexisting@nodomain.combriel@usb.notexisting@nodomain.comch

                    COVID-19 bei Personen mit primärer ziliärer Dyskinesie (COVID-PCD)
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    COVID-19 in People with Primary Ciliary Dyskinesia (COVID-PCD)
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
                    COVID-PCD ist eine partizipative Online-Studie, die von Personen mit primärer ziliärer Dyskinesie (PCD) initiiert wurde. Diese haben eine zentrale Stimme in allen Phasen der Forschung, vom Design der Studie bis zur Interpretation und Kommunikation der Studienergebnisse. COVID-PCD verfolgt das Ziel, epidemiologische Daten von Personen mit PCD zu erheben, um die Häufigkeit von COVID-19, die Symptome und den Krankheitsverlauf zu beschreiben und Forschungsfragen im Zusammenhang mit PCD zu beantworten, wie Fragen zu Lebensstil, Gesundheitsversorgung und Prognose. COVID-PCD existiert in fünf Sprachen und umfasst mehr als 700 Personen mit PCD aus 48 Ländern. 
                
                    Organisation
                
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    international
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Beratung zum Inhalt der Teilnehmerfragebögen
Übersetzung von Studienmaterial

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
Rekrutierung von Studienteilnehmenden
Anregung von Ideen für Forschungsfragen, die in zusätzlichen Fragebögen behandelt werden

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://covid19pcd.ispm.ch/en/
                
                        Kontakt
                    
Eva Pedersen

eva.notexisting@nodomain.compedersen@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

Claudia Kuehni

claudia.notexisting@nodomain.comkuehni@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

                    DayOne Health Hack
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Der DayOne Health Hack ist als patientenzentrierte Innovationsreise konzipiert und das erste derartige Projekt in der Schweiz. Es richtet sich an Patient/innen, die eine aktive Rolle bei der Suche nach neuen, digitalen Lösungen übernehmen möchten. Um die Teams zu unterstützen, sind während des Hackathons Mentoren und Coaches anwesend.

                    Organisation
                
Basel Area Business & Innovation
EUPATI CH

                    Region
                
                                    Basel
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
Mitwirkung bei der Organisation und Vorstandsmitglied

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.dayone.swiss/community/dayone-events/health-hack/
                
                        Kontakt
                    
Frank Kumli

frank.notexisting@nodomain.comkumli@baselarea.notexisting@nodomain.comswiss

                    Definition zur Verschlechterung der oberen Atemwege bei primärer ziliärer Dyskinesie (eine seltene, angeborene Erkrankung der Atemwege, welche die Flimmerhärchen betrifft)
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Upper respiratory exacerbations in patients with Primary Ciliary Dyskinesia (PCD): an expert consensus definition (multi-national project)
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Eine erfolgreiche Forschung braucht immer auch gute Messwerte oder Endpunkte, die die Ergebnisse klinischer Studien zeigen können. Bei Menschen mit ziliärer Dyskinesie wirken sich Verschlechterungen der Flimmerhärchen in Nase, Nasennebenhöhlen und Ohren stark auf das tägliche Leben aus. Darum werden diese Verschlechterungen nun in klinischen Studien erfasst. Ziel dieses Projektes ist es, in Zusammenarbeit mit PCD-Patient/innen und Eltern von Kindern mit PCD, eine einheitliche Definition zu finden, ab wann diese Veränderungen in Nase, Nebenhöhlen und Ohren für die Patientinnen und Patienten belastend sind.

                    Organisation
                
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    international
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
Es handelt sich um eine Konsensstudie von Expert/innen, bei der die involvierten Patient/innen Mitglieder der Expertengruppe sind, indem sie z. B. an den Online-Delphi-Befragungen teilnehmen

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Myrofora Goutaki

myrofora.notexisting@nodomain.comgoutaki@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

                    Die Schweizer Studie der Kinderkrebs-Überlebenden 
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    The Swiss Childood Cancer Survivor Study (SCCSS)
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die SCCSS ist eine Langzeitbeobachtungsstudie, die alle Kinder umfasst, bei denen vor dem Alter von 20 Jahren eine Krebserkrankung diagnostiziert wurde, im Schweizer Kinderkrebsregister* registriert sind und mindestens 5 Jahre nach der ersten Krebsdiagnose überlebt haben. Diese Studie ist bei clinicaltrials.gov unter NCT03297034 registriert.

*SKKR; verfügbar unter https://www.kinderkrebsregister.ch

Wir ermitteln alle Adressen von potenziellen Teilnehmenden und senden ihnen einen Fragebogen zu. Die wichtigsten Bereiche, die der Fragebogen abdeckt, sind Lebensqualität, körperliche Gesundheit, Behandlungen und Gesundheitsversorgung, psychische Belastung, Verhaltensweisen und Lebensstil sowie gesellschaftliche oder schulische Aspekte des Lebens. Ausführliche Informationen über das Studiendesign sind veröffentlicht: Kuehni et al. Int J Epidemiol 2012;41(6):1553–64.

                    Organisation
                
Universität Bern

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    national
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Informationen zu gesundheitlichen Ergebnissen, Verhaltensweisen und Bedürfnissen
Konsultation bei der Gestaltung des Fragebogens

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
Persönliche Gespräche mit Überlebenden, Betreuer/innen und Vertreter/innen von Selbsthilfegruppen für Patient/innen und Angehörige, um sicherzustellen, dass Fragebögen und Informationsschreiben verständlich sind und alle relevanten Informationen enthalten
Besprechung wichtiger Themen zur Aufnahme in den Fragebogen
Interaktion mit Selbsthilfegruppen, um Teilnehmende einzuladen
Gestaltung einer Website, auf welcher die Studie für Teilnehmende und die Öffentlichkeit beschrieben wird 

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Telefonischer Kontakt bei Fragen oder Kommentaren zur Studie

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
Feedback der Teilnehmenden zum Fragebogen, zum Studienenaufbau und zu den Ergebnissen
Verbreitung von Zusammenfassungen der veröffentlichten Ergebnisse in Laiensprache 1) auf unserer Website, 2) an Geldgeber und 3) an Selbsthilfegruppen
Gemeinsame Organisation von Sitzungen und Konferenzen für Studienteilnehmende

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.swiss-ccss.ch
                
                        Kontakt
                    
Claudia Kuehni

claudia.notexisting@nodomain.comkuehni@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

                    ECOS: Konvergenzraum Wissen zur personalisierten Gesundheit - Ein kooperatives and partizipatives Forschungsprojekt
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Das Projekt beleuchtet die personalisierte Gesundheit aus den Blickwinkeln von drei Gruppen von Akteuren: Forschenden, deren Arbeit neue Perspektiven aufzeigt, Hausärztinnen und Hausärzten, die mit den Auswirkungen dieser Forschung auf ihre tägliche Praxis konfrontiert sind, und Bürgerinnen und Bürger als den zukünftigen «Nutzniessenden»

                    Organisation
                
SantePerSo - Santé Personalisée & Société
Universität Lausanne (UNIL)

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
Teilnahme an einem immersiven Labor-Workshop, durchgeführt in Zusammenarbeit mit L'éprouvette (öffentliches Labor der Universität Lausanne)
Ziel des Workshops war es, die am Projekt mitwirkenden Bürgerinnen und Bürger mit den Grundlagen der Genomik vertraut zu machen und die ethischen und sozialen Fragestellungen im Zusammenhang mit Genomforschung und personalisierter Gesundheit zu erörtern.

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.santeperso.ch/  
                
                        Kontakt
                    
Gaia Barazzetti, Alain Kaufmann

alain.notexisting@nodomain.comkaufmann@unil.notexisting@nodomain.comch

                    ELSlag, Beratungsgruppe für ethische, rechtliche und gesellschaftliche Implikationen (Ethical, Legal and Social Issues) des SPHN (Swiss Personalized Health Network)
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
                    ELSIag ist ein beratendes Gremium für das gesamte SPHN. Es hat die Aufgabe, sich mit den wichtigsten ethischen, rechtlichen und sozialen Herausforderungen auseinanderzusetzen, die für die Aktivitäten des SPHN relevant sind. Gleichzeitig will das ELSlag alle Beteiligten für die neuesten Entwicklungen, Bestimmungen und Rahmenbedingungen sensibilisieren, um einen einheitlichen und ethisch einwandfreien Umgang mit Forschungsdaten zu gewährleisten.
                
                    Organisation
                
Swiss Personalized Health Network (SPHN)

                    Region
                
                                    national
                                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
Ein/e Patientenvertreter/in ist ein ordentliches Mitglied des ELSlag, das Strategien und Leitlinien für die SPHN-Initiative ausarbeitet. 
Ein/e Patientenvertreter/in ist ein ordentliches Mitglied des National Steering Board des SPHN, das über die Strategie der gesamten SPHN-Initiative und über die Finanzierung spezifischer Projekte entscheidet. 

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://sphn.ch/de/organisation/governance/elsi-advisory-group/
                
                        Kontakt
                    
Prof. Effy Vayena, Institute of Translational Medicine, ETH Zurich,

chairperson of the SPHN ELSlag

info@sphn.notexisting@nodomain.comch

                    Einbezug von Personen mit Herzinsuffizienz und Ihre Angehörige Person in Forschungsarbeit zu innovativer pflegerischer Nachsorge für Personen mit Herzinsuffizienz
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Einbezug von Personen mit Herzinsuffizienz und ihre Angehörige Person im Rahmen der Vorbereitung eines Gesuchs zur Einreichung beim SNF.
Fortdauernder Einbezug bei Finanzierung des Gesuchs.

Französisch- und deutsch-sprachige Personen mit Herzinsuffizienz und Ihre Angehörige Person aus den Kantonen Fribourg, Basel, Bern.

                    Organisation
                
HES-SO, Institut für angewandte Gesundheitsforschung, Hochschule für Gesundheit Freiburg

                    Region
                
                                    Basel
                                
                                    Bern
                                
                                    Fribourg
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
Der Einbezug zur Vorbereitung des Gesuches ist abgeschlossen.
Bei Finanzierung des Gesuches wird der Einbezug fortgesetzt.

                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Petra Schäfer-Keller

petra.notexisting@nodomain.comschaefer-keller@hefr.notexisting@nodomain.comch

                    Einsitz von Patientenvertreter/innen in den kantonalen Ethikkommissionen
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Einbezug der Patientensicht bei der Überprüfung und Bewilligung von Forschungsprojekten der Humanforschung (siehe Hauptaufgaben kantonaler Ethikkommissionen)

                    Organisation
                
Kantonale Ethikkommissionen

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                                    Bern
                                
                                    Basel
                                
                                    Genf
                                
                                    Zürich
                                
                                    Bellinzona
                                
                                    St. Gallen
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://swissethics.ch/ethikkommissionen

                    Entwicklung eines Fragebogens zur Erfahrung von informellem Zwang
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Im Rahmen dieses Forschungsvorhabens soll der erlebbare «informelle» Zwang in der psychiatrischen Versorgung eruiert werden. Der Begriff informeller Zwang beschreibt alle Aufforderungen, Überredungen, psychischen Druckausübungen und sogar Drohungen, mit denen Betroffene dazu gebracht werden sollen, therapeutische Massnahmen zu akzeptieren. Ziel ist die Validierung eines psychometrischen Instruments im Papier-und-Bleistift-Format sowie einer adaptiven digitalen Version. Das Instrument wurde unter Mitwirkung von Patientinnen und Patienten entwickelt. Aktuell durchläuft es eine Testphase.

                    Organisation
                
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Erörterung und Erarbeitung von Fragebögen, Diskussion der Machbarkeitshypothese

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Philippe Golay

philippe.notexisting@nodomain.comgolay@chuv.notexisting@nodomain.comch

                    Entwicklung eines Fragebogens zur Selbststigmatisierung (Paradox-of-Self-Stigma-Skala PaSS-24)
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Von öffentlicher Stigmatisierung betroffen zu sein, kann zur Zustimmung einer Legitimität negativer Stereotype und damit zur Selbststigmatisierung führen. Dieses Phänomen hat nachweislich negative Folgen für Menschen mit psychischen Störungen. Paradoxerweise kann es jedoch auch stärkende Reaktionen wie berechtigte Empörung auslösen und zu einem gestärkten Selbstbewusstsein führen. Die «Paradox-of-Self-Stigma-Skala» ist ein Selbstbeurteilungsinstrument zur Messung der Selbststigmatisierung von psychiatrischen Patientinnen und Patienten. Sie setzt sich zusammen aus 24 Items, die sich auf drei Unterskalen verteilen: Wahrnehmung der Legitimität der Stereotype, berechtigte Empörung, Nichtpreisgabe der eigenen Erkrankung gegenüber anderen.

Dieses Instrument wurde von der Abteilung für Sozialpsychiatrie (Service de Psychiatrie communautaire, PCO) in Zusammenarbeit mit psychiatrischen Patientinnen und Patienten entwickelt.

                    Organisation
                
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Erörterung und Erarbeitung von Fragebögen
Diskussion der Machbarkeitshypothese

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Philippe Golay

philippe.notexisting@nodomain.comgolay@chuv.notexisting@nodomain.comch

                    Erarbeitung von Empfehlungen zur Mitteilung von Genomanalyse-Ergebnissen an Teilnehmende von Forschungsvorhaben
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Organisation
                
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
Teilnehmenden soll die Gelegenheit geboten werden, Stellung zu nehmen zu verschiedenen zentralen Punkten der Empfehlungen zur Mitteilung der Ergebnisse von im Rahmen von Forschungsprojekten durchgeführten genetischen Untersuchungen

                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Jacques Fellay

                    FICUS Studie: Angehörige auf der Intensivstation gezielt begleiten - Ein pflegegeleitetes Unterstützungsprogramm
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    FICUS Trial: A multi-centre, cluster-randomized superiority trial of a guideline-based Family Support Intervention in Intensive Care Units 
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Familienmitglieder sind zwar wichtig für das Wohlbefinden und die Genesung schwer erkrankter Personen, doch sind sie selbst ebenfalls stark betroffen von der Situation. Während der Behandlung eines nahestehenden Menschen auf einer Intensivstation sind Familienmitglieder einer hohen Belastung und Ungewissheit ausgesetzt, insbesondere wenn es um stellvertretende Entscheidungen und Verlust geht. Ungefähr ein Drittel der Angehörigen leidet unter psychischen Folgen. Die FICUS Studie untersucht die Auswirkungen einer von Pflegekräften geleiteten, interprofessionellen Familienunterstützung auf der Intensivstation in Bezug auf die Qualität der Familienbetreuung, das Familienmanagement und die individuelle psychische Gesundheit im Vergleich zur üblichen Betreuung der Familienmitglieder.

                    Organisation
                
Universität Zürich

                    Region
                
                                    Zürich
                                
                                    national
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Koordination zwischen Patient/innen/Öffentlichkeit und Forschenden

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
Beratung zur Rekrutierungsstrategie
Unterstützung der Kommunikation mit der Öffentlichkeit

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.ifis.uzh.ch/de/Lehre-Forschung/Forschung/Projekt-FICUS-Trial.html
                
                        Kontakt
                    
Projektleitung:

Prof. Dr. Rahel Naef

Institut für Implementation Science in Health Care, Medizinische Fakultät der Universität Zürich & Centre of Clinical Nursing Science, Universitätsspital Zürich

Universitätstrasse 84

8006 Zurich

rahel.notexisting@nodomain.comnaef@uzh.notexisting@nodomain.comch

+41 44 634 37 49
PPI-Vermittlerin:

Dr. Judith Safford

judith@saffordconsulting.notexisting@nodomain.comch

                    Forschungsprioritäten im Bereich der primären ziliären Dyskinesie - Patientenperspektive
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Investigating the Perspective of Patients with Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) on Health Services and Research Priorities
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Patient/innen können wichtige Perspektiven für die Gesundheitsforschung bieten, und diese können sich von jenen der Gesundheitsfachpersonen unterscheiden. Dies ist besonders wichtig bei seltenen Krankheiten wie PCD, wo noch viele Wissenslücken bestehen. In diesem Projekt möchten wir anhand einer Mixed-Methods-Studie, die halbstrukturierte Interviews und eine Onlineumfrage umfasst, Forschungsprioritäten im Bereich PCD aus der Sicht der Patient/innen ermitteln.

                    Organisation
                
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    international
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Myrofora Goutaki

Myrofora.notexisting@nodomain.comgoutaki@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

                    Gemeinsam für Forschung, die uns weiterbringt 
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
In diesem kostenlosen Kurs lernen Forschende, Patientinnnen und Patienten gemeinsam, was PPI ist und wie geeignete Massnahmen in der klinischen Forschung praktisch umgesetzt werden können. Zudem besteht die Möglichkeit, sich direkt für künftige Forschungsprojekte zu vernetzen. Der Kurs wird in deutscher Sprache abgehalten.
Der Kurs besteht aus: 
Teil 1: Online-Kurs (ca. 1-4 Stunden je nach Vorwissen im Selbststudium)  
Teil 2: Workshop am 25. Juni 2024, 9.00-13.00, am Departement Klinische Forschung in Basel
Bitte melden Sie sich über das Anmeldeformular an. 

                    Organisation
                
Universitätsspital Basel 

                    Region
                
                                    Basel
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://dkf.unibas.ch/de/aus-weiterbildung/patient-and-public-involvement-ppi/gemeinsam-fuer-forschung-die-uns-weiterbringt/
                
                        Kontakt
                    
Sandra Kohlmaier, Universität Basel, Departement Klinische Forschung

sandra.notexisting@nodomain.comkohlmaier@usb.notexisting@nodomain.comch

                    Groupe lausannois de coproduction (Lausanne coproduction hub)
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die Aufgabe der «Groupe lausannois de coproductions» besteht darin, die Forschung und die Umsetzung der Patientenzentrierung und der Koproduktion von Gesundheitsdienstleistungen in der Grundversorgung zu stärken. Das Zentrum ist Teil des International Coproduction in Health Network (ICoHN) und wird von Unisanté, dem Zentrum für Primärversorgung und öffentliche Gesundheit in Lausanne, geleitet.
Die Ziele des Zentrums sind:
Förderung der Rolle von Unisanté als akademisches Zentrum für die Schaffung von Wissen und den Aufbau von Kapazitäten im Bereich der Koproduktion im Gesundheitswesen
Förderung der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Interessengruppen bei Forschungs- und Umsetzungsaktivitäten, die auf Koproduktion ausgerichtet sind und mehrere klinische Bereiche und Zielgruppen umfassen.

                    Organisation
                
Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
Festlegung der Ziele, Identität und Aktivitäten der Gruppe 
Beratung von Gruppenmitgliedern, die Forschung betreiben oder Initiativen einleiten

                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Marie-Anne Durand, Kevin Selby, Christian von Plessen

marie-anne.notexisting@nodomain.comdurand@unisante.notexisting@nodomain.comch

                    HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
In dieser Studie wird jungen Erwachsenen ein kostenloser und wohnortsnaher Hörtest angeboten. Die Hörtests werden in einem lokalen Geschäft eines Hörgeräteanbieters durchgeführt. Das Resultat wird anschliessend der Studienteilnehmerin bzw. dem Studienteilnehmer als Ausdruck ausgehändigt und kann bei Bedarf mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Zudem werden die Studienteilnehmenden gebeten, eine Kopie ihrer Testergebnisse der Kinderkrebsforschung zur Verfügung zu stellen. Das Projekt wird aktiv duch eine Beratergruppe aus ehemaligen Kinderkrebspatienten, Ärzten und Hörexperten begleitet.

                    Organisation
                
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Claudia Kuehni

claudia.notexisting@nodomain.comkuehni@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

                    ImmunAID (Immunome Project Consortium for Autoinflammatory Disorders)
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
ImmunAID ist ein grosses, auf 5 Jahre angelegtes Forschungsprojekt, das die Optimierung der Diagnose, Klassifizierung und des klinischen Managements von Patient/innen mit einer autoinflammatorischen Erkrankung zum Ziel hat.

                    Organisation
                
FMF & AID Global Association
Universität Genf (UNIGE)
Horizon2020 - Europäische Kommission

                    Region
                
                                    Genf
                                
                                    Zürich
                                
                                    international
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
Weitergabe von Informationen and die Patient Community

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Patient/innen über die Projektfortschritte auf dem Laufenden halten und sie dazu bewegen, an der Studie teilzunehmen

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
Unterstützung bei der Rekrutierung von geeigneten Patient/innen

                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                    URL der Website
                
                    www.immunaid.eu
                
                        Kontakt
                    
Malena Vetterli - PAO partner

info@fmfandaid.notexisting@nodomain.comorg

                    MED-fLAG
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    MEDfLAG - MEDication Literacy Assessment in Geriatric patients
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Ältere Personen sind mit komplizierteren Medikamentenverschreibungen konfrontiert und nehmen ihre Medikamente häufig unsachgemäss ein. Eine standardisierte Messmethode für die Fähigkeiten zum Medikamentenselbstmanagement, die sogenannte Medikationskompetenz, ist eine wesentliche Voraussetzung für spezifische Empfehlungen im Einzelfall. Mit diesem Projekt wurde die Entwicklung des sogenannten MEDedication Literacy Assessment in Geriatric patients (MED-fLAG), eines standardisierten Messinstruments für die Medikationskompetenz älterer Menschen, angestossen.

                    Organisation
                
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Erfahrungsaustausch zu spezifischen Fragen im Zusammenhang mit der Medikation (Key Informant)
Konzeption eines neuen Instruments im Sinne eines Patient-Reported Outcome Measure
Rekrutierungshilfe
Hilfe bei der Dateninterpretation (qualitative Forschung)
Mitwirkung als Co-Autor/in bei der Ergebnisveröffentlichung

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
Leitung einer Subarbeitsgruppe zu einem bestimmten Thema: Erörterung der Relevanz, Verständlichkeit und Vollständigkeit der MED-fLAG-Items, Antwortmodalitäten, Anweisungen 
Mitwirkung bei der Gesprächsdurchführung 
Mitwirkung bei der Datenanalyse/-interpretation (qualitative Forschung)
Empfehlungen zur Überarbeitung des MED-fLAG

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
Korrekturlesen

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
Konzeption eines neuen Instruments im Sinne eines Patient-Reported Outcome Measure
Unterstützung bei den Forschungsarbeiten
Stärkung der Zuverlässigkeit von Ergebnisauswertung und wissenschaftlichem Ansatz 

                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Jenny Gentizon

jenny.notexisting@nodomain.comgentizon@chuv.notexisting@nodomain.comch

                    Mitteilungen von Ergebnissen der Genomforschung
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Verstehen, welche «persönliche Bedeutung» der Ergebnismitteilung zukommt: die Perspektive der Studienteilnehmenden

                    Organisation
                
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
Ein/e Patient/in als Co-Forscher/in und Mitglied des «Collège citoyen de cochercheur·e·s en matière de santé» war am Studiendesign beteiligt.

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Qualitative Befragung von Patientinnen und Patienten

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
Die Ergebnisse der Studie werden den am Projekt mitwirkenden Patientinnen und Patienten mitgeteilt

                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.chuv.ch/fr/ihm/ihm-home/recherche/toutes-les-recherches/a-c/gaia-barazzetti
                
                        Kontakt
                    
Gaia Barazzetti

                    MultiSCRIPT - Behandlungsoptimierung bei Multipler Sklerose
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    MultiSCRIPT trial – Personalised medicine MULTIple SCLerosis a pRagmatic Platform Trial embedded within the Swiss Multiple Sclerosis Cohort (SMSC)
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Pragmatische 1:1 randomisiert-kontrollierte Parallelgruppen-Überlegenheits-, Plattformstudie, eingebettet in die Swiss Multiple Sclerosis Cohort (SMSC).
Die MultiSCRIPT Studie untersucht, wie ein intensives Monitoring von Biomarkern die patientenrelevanten Outcomes sowie die Versorgung von MS Patientinnen und Patienten verbessert.

                    Organisation
                
Universitätsspital Basel 

                    Region
                
                                    Basel
                                
                    PPI-Rolle
                
Review des Proposals und Patient-facing Materialien, Teil des Delphi Prozesses für die Studie, Support von Patientinnen und Patienten sowie Patientenorganisationen für Kommunikation der Studienresultate.

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
Review des Proposals und Patient-facing Materialien

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
Support von Patientinnen und Patienten sowie Patientenorganisationen für Kommunikation der Studienresultate.

                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://dkf.unibas.ch/de/kompetenzen/iict/mulitiscript/
                
                        Kontakt
                    
PD Dr. Özgür Yaldizli
oezguer.notexisting@nodomain.comyaldizli@usb.notexisting@nodomain.comch

                    Nationale Datenstreams von SPHN & PHRT 
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die Nationalen Datenstreams (NDS) werden finanziert vom Swiss Personalized Health Network (SPHN) und von Personalized Health and Related Technologies (PHRT; ETH-Bereich). Die Projekte der NDS laufen ab Juni 2022 für 3 Jahre. Die NDS sind multidisziplinäre, nationale Konsortien aus klinischen und wissenschaftlichen Partnern. Sie enthalten klinische und analytische (z. B. Multiomics) Daten, führen Forschungsprojekte durch und sollen der Forschung und dem Gesundheitswesen langfristig dienen. Die Einbindung von Patient/innen und/oder der Öffentlichkeit ist eine zwingende Voraussetzung für NDS.

                    Organisation
                
Swiss Personalized Health Network (SPHN)
ETH Personalized Health and Related Technologies (PHRT)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    national
                                
                                    Zürich
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
PPI-Expert/innen sind Mitglieder des Expertenpanels, das die NDS-Projektanträge evaluiert. 
Die Einbindung von Patient/innen und/oder der Öffentlichkeit und die Ausarbeitung eines PPI-Konzepts sind eine zwingende Voraussetzung für NDS-Projektanträge.

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
Proaktives Einbinden von Patient/innen und/oder der Öffentlichkeit, u. a. einschliesslich:
•	Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
•	Teilnahme am Monitoringprozess von NDS-Projektanträgen 
•	Verschiedene Rollen in den finanzierten NDS-Projekten

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://sphn.ch/services/funding/nds/
                
                        Kontakt
                    
Sarah Vermij

nds@sphn.notexisting@nodomain.comch

                    Offenes Forschungskolloquium
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Forschungskolloquium unter Beteiligung von Betroffenen sowie Vertreter/innen von Fachkreisen und Patientenverbänden

                    Organisation
                
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Département de psychiatrie

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Erörterung und Konstruktion von Fragebögen
Diskussion der Machbarkeitshypothese

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                        Kontakt
                    
Philippe Golay

philippe.notexisting@nodomain.comgolay@chuv.notexisting@nodomain.comch

                    PASTA Studie
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    High Dose Steroids in Children With Stroke and Unilateral Focal Arteriopathy: A Multicentre Randomized Controlled Trial PASTA (Paediatric Arteriopathy Steroid Aspirin) Trial
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Organisation
                
Inselspital (Universitätsspital) Bern

                    Region
                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Umfrage und Beratung bei der Entwicklung von Dokumenten und Verfahren, insbesondere im Hinblick auf die Einverständniserklärung

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
Geplante Einbindung der Teilnehmenden in die Strategie und Entscheidungsfindung für künftige Projekte (Kreislaufgedanke: Nutzung der Beiträge von ehemaligen Studienteilnehmenden bei der Weiterentwicklung)

                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang

                    PPI Framework
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Beratung und Unterstützung für Forschende bei der aktiven Implementierung geeigneter Massnahmen

                    Organisation
                
Universität Basel, Departement Klinische Forschung, Clinical Trial Unit

                    Region
                
                                    Basel
                                
                    PPI-Rolle
                
Unterstützung der PPI-Massnahmen für die akademische klinische Forschung

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://dkf.unibas.ch/de/kompetenzen/einbindung-von-patienten-und-oeffentlichkeit/patient-and-public-involvement-warum-und-wie/
                
                        Kontakt
                    
Sandra Kohlmaier

sandra.notexisting@nodomain.comkohlmaier@usb.notexisting@nodomain.comch

                    PPI Speed-Dating-Event
                
                    Kurzbeschreibung
                
Der PPI Speed-Dating-Event findet am 17. Juni 2024 im Clinical Trial Center Zürich, Universitätsspital Zürich statt.
Der Speed-Dating-Event bietet eine Gelegenheit für Patientinnen und Patienten sowie Forschende, sich zu treffen, Fragen zu stellen, auszutauschen und sich inspirieren zu lassen. Forschende haben dabei die Möglichkeit, Forschungsideen vorzustellen und Feedback (z.B. über Relevanz oder Durchführbarkeit) von betroffenen Patientinnen und Patienten einzuholen.
Da auch Forschende aus den folgenden Forschungsbereichen an der Veranstaltung teilnehmen werden, suchen die Organisatoren gezielt nach interessierten Patientinnen und Patienten mit entsprechendem/ähnlichen Krankheitsbild.
Neurologie: Schlaganfall / Epilepsie
Psychiatrie and Psychotherapie: Depressionen und Psychosen
Infektiologie: Spitalerworbene Infektionen
Chronische Nierenerkrankungen
Es sind auch interessierte Patientinnen und Patienten mit jeglichen Erkrankungen sowie deren Angehörige willkommen.
Datum: Montag 17. Juni 2024

Ort: Clinical Trials Center Zürich (USZ); Moussonstrasse 2, 8044 Zürich

Vergütung: CHF 60.00 und Reisespesen

                    Region
                
                                    Zürich
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                        Kontakt
                    
Silke Ludwig

silke.notexisting@nodomain.comludwig@usz.notexisting@nodomain.comch
Annina Bauer

annina.notexisting@nodomain.combauer@usz.notexisting@nodomain.comch

                    Partenariat en recherche clinique - Gruppe für die Entwicklung und Umsetzung der Partnerschaft in der klinischen Forschung am Universitätsspital Genf (HUG)
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Partenariat en recherche clinique - PartnerREC
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die Gruppe, zu der Patientinnen und Patienten, Vertreter der Ärzteschaft, Pflegefachpersonen sowie Fachpersonen aus den Bereichen Partnerschaft, Recht und Forschung gehören, trifft sich seit 2019 monatlich. Ihre Ziele sind es, Strategien zur Förderung der Partnerschaft zwischen Forschenden, Patientinnen und Patienten sowie Bürgerinnen und Bürgern innerhalb der Forschungsprojekte der HUG zu erörtern, die Forschungsgruppen in diesen Belangen zu beraten und Patientinnen bzw. Patienten und Forschende zusammenzubringen. Ein spezieller Schulungsbereich zur Forschungspartnerschaft ist bereits aktiv. Er kann kontaktiert werden über eine Webseite, die Auskunft gibt über die verschiedenen Arten von Partnerschaften.

                    Organisation
                
Hôpitaux universitaires Genève (HUG)
Universität Genf (UNIGE)

                    Region
                
                                    Genf
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Beratung von Forschenden, Kontaktvermittlung zwischen Patientinnen/Patienten und Forschenden

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Auf Anfrage: Beratungen mit den Forschungsteams, um gemeinsam die Möglichkeiten einer Forschungspartnerschaft zu erörtern, einschliesslich der Formulierung einer entsprechenden Forschungsfrage, eines akzeptablen Studiendesigns, verständlicher Informationen usw. 

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
Betreuung (Monitoring) der Kooperation zwischen Patientinnen/Patienten und Forschenden innerhalb des Forschungsteams
Unterstützung der Patientinnen und Patienten, die in ein Forschungsteam eingebunden sind

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
Evaluierung der Patientenbeteiligung am Projekt

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
Betreuung (Monitoring) der Kooperation zwischen Patientinnen/Patienten und Forschenden innerhalb des Forschungsteams
Unterstützung der Patientinnen und Patienten, die in ein Forschungsteam eingebunden sind

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://recherche.hug.ch/reseau-partenariat-en-recherche-clinique
                
                        Kontakt
                    
Nadia Elia

nadia.notexisting@nodomain.comelia@hcuge.notexisting@nodomain.comch
Tourane Corbière

tourane.corbière@gmail.notexisting@nodomain.comcom
https://recherche.hug.ch/reseau-partenariat-en-recherche-clinique

                    Patient Lab
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Das Patient Lab entwickelt und fördert eine transdisziplinäre Partnerschaft mit Krebspatient/innen, Pfleger/innen und der Öffentlichkeit in allen Phasen der Forschung und Entwicklung neuer oder verbesserter Modelle für die Unterstützung und Pflege in der Romandie.

                    Organisation
                
IUFRS, FBM, UNIL, CHUV, Département Oncologie CHUV
UNIGE, HUG, Département Oncologie HUG

                    Region
                
                                    Genf
                                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
Bereitstellung eines spezifischen PPI-Rahmens für die Forschung, angepasst an den lokalen Kontext

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Bereitstellung eines Schulungsprogramms für Patient/innen und Forschende

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
Bereitstellung von Coaching und Mediation sowohl für Patientenpartner/innen als auch Forschende (bei Bedarf Teilnahme an Sitzungen)

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
Bereitstellung der Bewertung der PPI-Andwendung

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
Unterstützung der Patientenpartner/innen und der Forschenden des Projekts

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    http://www.patientlab.ch/
                
                        Kontakt
                    
Prof. Manuela Eicher

manuela.notexisting@nodomain.comeicher@chuv.notexisting@nodomain.comch

Dr. Alfredo Addeo

alfredo.notexisting@nodomain.comaddeo@hcuge.notexisting@nodomain.comch

                    Patient and Public Involvement Campus Stiftung Lindenhof Bern
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Aufbau eines Expertegremium (bestehend aus Patientinnen und Patienten) welches bei Forschungsaktivitäten miteinbezogen werden kann

                    Organisation
                
Campus SLB (Stiftung Lindenhof Bern)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
Erfahrungsaustausch
Beurteilung von Studiendokumenten

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Erfahrungsaustausch
Beurteilung des Patientennutzens bei Forschungsprojekten und klinischen Studien
Risiko- und Aufwandsabschätzung für Patientinnen und Patienten

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Erfahrungsaustausch
Review von Studiendokumenten (insbesondere Patienteninformation)

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
Erfahrungsaustausch
Evaluierung des Patientennutzens nach erfolgtem Projekt

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
Konsultation zu spezifischen Fragen und Beratung
Mitwirkung auf Entscheidungsebene
Erfahrungsaustausch
Beurteilung von Studiendokumenten

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://campusslb.ch/
                
                        Kontakt
                    
Janine Antonov

campus.notexisting@nodomain.comslb@lindenhofgruppe.notexisting@nodomain.comch

                    Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) im Rahmen der Evaluation des Investigator Initiated Clinical Trials (IICT) Programms
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Patientenvertreter und Patientenvertreterinnen sind an der Evaluation der Projekte beteiligt und bewerten die PPI-Aspekte der geplanten klinischen Studien. Die Gesuchstellenden sind aufgefordert, während allen Phasen der Studie und im Speziellen in der Vorbereitung des Förderantrages PPI-Vertreter und -Vertreterinnen aktiv einzubeziehen.

                    Organisation
                
Schweizerischer Nationalfonds (SNF)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
Evaluation von Förderanträgen
Weiterentwicklung der Initiative
Mitsprache am Evaluationsmeeting, inkl. gleichwertigem Stimmrecht wie alle anderen Mitglieder des Evaluationsgremiums

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
PPI-Expertenbeteiligung im Evaluationsprozess
Feedback zur PPI-Qualität des klinischen Studienantrags an die Forschenden

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    www.snf.ch/iict
                
                        Kontakt
                    
Deborah Studer

deborah.notexisting@nodomain.comstuder@snf.notexisting@nodomain.comch

                    Patientenbeirat der Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Patientenbeirat für eine bessere Einbindung der Patientenperspektive und der Bedürfnisse von Empfänger/innen von Transplantaten in Forschungsprojekte (Studien)

                    Organisation
                
Universitätsspital Basel 

                    Region
                
                                    Basel
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.stcs.ch/about/participants-and-community
                
                        Kontakt
                    
Sonja Beckmann

sonja.notexisting@nodomain.combeckmann@unibas.notexisting@nodomain.comch

                    Patientenbeteiligung in der Forschung
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die Entscheidung, den Fokus auf die Patientenbeteiligung zu legen, geht auf einen vom Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Reserach (RTFCCR)-Vorstand festgelegten Schwerpunktbereich zurück. Bei der Umsetzung haben wir uns mit Patvocates, einem Netzwerk für Patientenvertretung und -beteiligung, zusammengetan, um Leitdokumente und Ressourcen zusammenzustellen, welche sich an öffentliche und private Geldgeber im Bereich der Gesundheitsforschung im nationalen, internationalen und therapeutischen Umfeld richten. Die Zusammenarbeit umfasste eine Bestandesaufnahme, Interviews mit Expert/innen und einen iterativen Entwicklungsprozess.

                    Organisation
                
Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research

                    Region
                
                                    Schaffhausen
                                
                                    international
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.risingtide-foundation.org/clinical-cancer-research/patient-engagement#start
                
                        Kontakt
                    
Alexandre Alencar

alexandre.notexisting@nodomain.comalencar@risingtide.notexisting@nodomain.comch

                    Patientenbeteiligung in der Zahnmedizin
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    PPI in der Rekonstruktiven Zahnmedizin (Orale Rehabilitation)
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Der Paradigmenwechsel in der Entscheidungsfindung hat es Patienten und Ärzten ermöglicht, zusammenzuarbeiten und zu einer für beide Seiten akzeptablen Vorgehensweise zu gelangen (partizipative Entscheidungsfindung). Durch den Einbezug der Patienten in die Zahmedizin wollen wir herausfinden, was für die Patientinnen und Patienten wirklich wichtig ist, und so Kliniker und Patienten bei der Entscheidungsfindung in der täglichen klinischen Praxis unterstützen.
Beratung und Unterstützung von Forschenden bei der Integration von PPI in unsere Forschungsprojekte mit Schwerpunkt auf rekonstruktive Zahnmedizin (Zahnimplantate, Kronen, Brücken, Zahnersatz).
Aufbau eines PPI-Panels, das sich aus Mitgliedern der Öffentlichkeit zusammensetzt und für Forschungsprojekte herangezogen werden kann.
Schulung im Bereich PPI für Kliniker/innen, Forschende, Mitglieder der Öffentlichkeit, Fördergremien und Komitees.

                    Organisation
                
Klinik für Rekonstruktive Zahnmedizin / Zentrum für Zahnmedizin / Universität Zürich

                    Region
                
                                    Zürich
                                
                    PPI-Rolle
                
Sammeln von Informationen, die für die Öffentlichkeit relevant sind
Beantwortung spezifischer Patientenfragen und allgemeine Beratung aus der Sicht der Patienten.

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
Unterstützung der Verbreitung und Veröffentlichung der Studienergebnisse durch Patient/innen und Mitglieder der Öffentlichkeit

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    in Vorbereitung
                
                        Kontakt
                    
Dr.scient.med. Franz Josef Strauss (franz.notexisting@nodomain.comstrauss@zzm.notexisting@nodomain.comuzh.notexisting@nodomain.comch)

PD Dr.med.dent. Nadja Naenni (nadja.notexisting@nodomain.comnaenni@zzm.notexisting@nodomain.comuzh.notexisting@nodomain.comch)

Prof. Dr.med.dent. Daniel Thoma (daniel.notexisting@nodomain.comthoma@zzm.notexisting@nodomain.comuzh.notexisting@nodomain.comch)

                    Patientenbeteiligung in der klinischer Forschung
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Patient involvement in clinical cancer research (Il coinvolgimento del paziente nella ricerca clinica nei tumori)
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Das Hauptziel dieser Initiative besteht darin, Krebspatient/innen, die am IOSI betreut werden, eine aktive Rolle in der Forschung zu vermitteln, ähnlich wie dies EUPATI bei Patient/innen mit verschiedenen Krankheiten (nicht nur bei Krebserkrankungen) tut. Die Umsetzung dieses Vorhabens erfolgt in aufeinanderfolgenden operativen Phasen, die jeweils ein Ziel verfolgen.
Vorstellung des Projekts, Einrichtung einer Koordinierungsgruppe und Sensibilisierung von Fachleuten des Gesundheitswesens für die Zusammenarbeit bei der Ermittlung von Patient/innen, die an der Initiative interessiert sind.
Erstellung von Schulungsmaterial
Identifizierung von Patient/innen, die an der Initiative interessiert sind, mit Hilfe von Fachkräften des Gesundheitswesens und Einrichtung einer Datenbank
Schulung von IOSI-Patient/innen, die bereit sind, bei der Sensibilisierung anderer Patient/innen und/oder von Vertreter/innen in forschungsrelevanten Gremien eine Rolle zu übernehmen. Bildung von Vertreter/innen der IOSI- Patient/innen, die befugt sind, auf bestimmte Anfragen zu reagieren.
Aufforderung, sich für andere Patient/innen einzusetzen bzw. eine aktive Rolle zu übernehmen, z. B. Erklärung/Verbreitung von Forschungsergebnissen an andere Patient/innen und die Öffentlichkeit, aktive Rolle bei der Ausarbeitung von Einverständniserklärungen der Patient/innen, bei Protokollplänen, ...

                    Organisation
                
EOC - Ente Ospedaliero Cantonale
IOSI - Instituto Oncologico della Svizzera Italiana 

                    Region
                
                                    Bellinzona
                                
                                    Tessin
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
Input zur Einverständniserklärung geben

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Teilnahme an der Diskussion über die Entwicklung der Studie 
Teilnahme an der Diskussion und Auswertung der Studienergebnisse

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                        Kontakt
                    
Angela Tolotti

angela.notexisting@nodomain.comtolotti@eoc.notexisting@nodomain.comch
Cristiana Sessa

cristiana.notexisting@nodomain.comsessa@eoc.notexisting@nodomain.comch

                    Patientenpräferenzen für die Behandlung von fortgeschrittenem Prostatakrebs
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Patient Preferences Regarding Benefits and Harms of Advanced Prostate Cancer Treatments in Switzerland
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Organisation
                
Universität Zürich, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI)

                    Region
                
                                    Zürich
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
Analyse des Designs der klinischen Präferenzstudie (Studienprotokoll)

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Pilottest des Fragebogens und der Umfrageplattform

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
Patienten könnten zur Unterstützung der Analyse/Interpretation oder Kommunikation der Ergebnisse konsultiert werden. Dies ist derzeit noch nicht festgelegt.

                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.ebpi.uzh.ch/en/translational_research/chronic_conditions_health/patient_preferences_adv_prostate_cancer_treat.html
                
                        Kontakt
                    
Milo A Puhan

Dominik Menges

dominik.notexisting@nodomain.commenges@uzh.notexisting@nodomain.comch

                    Patientenvertretung
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Zoé4life engagiert sich auf nationaler und internationaler Ebene für die Patientenvertretung in der Kinderkrebsforschung

                    Organisation
                
Zoé4life

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                                    international
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
Übernahme einer Führungsrolle in internationalen Multi-Stakeholder-Konsortien, die sich mit übergreifenden Fragen der Entwicklung von Arzneimitteln für Kinderkrebs befassen und klinische Studien in diesem Bereich entwickeln (ACCELERATE, ITCC, SIOPEN). 
Vertretung von Kinderkrebspatient/innen, Eltern und Kinderkrebs-Überlebenden und zwar auf europäischer und internationaler Ebene als Vorstandsmitglied von Childhood Cancer International, Vertretung an Sitzungen des EU-Parlaments sowie bei grossen medizinischen Konferenzen für pädiatrische Onkologie (Mitglied des  wissenschaftlichen Komitees von SIOP und SIOPE). 
Vertretung der Patient/innen, einschliesslich der Identifizierung relevanter Forschungsfragen und unerfüllter medizinischer Bedürfnisse. 
Vorstellung der Patientenvertretersicht in pädiatrischen Strategieforen, in denen bestimmte Arzneimittelklassen oder Arten von Erkrankungen erörtert werden und die strategische Planung der Arzneimittelentwicklung behandelt wird.
Mitwirkung in den Lenkungsausschüssen der Studie bei der: 
   - Vorbereitung relevanter Informationen 
   - Konsultation zu spezifischen Fragen und Beratung 
   - Mitwirkung auf Entscheidungsebene 
   - Führung einer Arbeitsgruppe zur internationalen Zusammenarbeit bei der Entwicklung von Krebsmedikamenten (ACCELERATE-Arbeitsgruppe)

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
Mitwirkung als Co-Autor/in bei der Erstellung von Manuskripten

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://zoe4life.org/en/
                
                        Kontakt
                    
Nicole Scobie

nicole@zoe4life.notexisting@nodomain.comorg

                    Pilotstudie für ein Peer-geleitetes Selbstmanagementprogramm für Schweizer Brustkrebsüberlebende
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Organisation
                
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Universität Lausanne (UNIL)

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
Einbringen der Patientenperspektive bei der Bewertung von klinischen Protokollen und Einverständniserklärungen

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen

                    Proaktive Einbindung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in die klinische Forschung
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Proactive Involvement of Patients and Public in Clinical Research at the USZ
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Über lange Zeit hinweg existierte eine deutliche Trennung der Rollen, bei der Forschende als Expert*innen agierten und Patient*innen lediglich als Teilnehmende an Studien betrachtet wurden. Mit unserem Projekt am Universitätsspital Zürich (USZ) wollen wir den Paradigmenwechsel, bei dem Patient*innen zunehmend als Expert*innen anerkannt werden, fördern.

Unser Ziel ist es eine enge, interdisziplinäre Kooperation mit Patient*innen sowie verschiedenen Direktionen und Fachbereichen innerhalb des USZ um PPI nachhaltig am USZ zu etablieren und Weiterbildungs- und Beratungsmöglichkeiten für Forschende zu bieten.

                    Organisation
                
Clinical Trials Center (Universitätsspital Zürich)

                    Region
                
                                    Zürich
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
Entwicklung von neuen Konzepten um PPI bekannt zu machen (Homepage, Videos, Informationsmaterial)
Entwicklung und Durchführung von Trainings für Patient*innen und Forschende

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.usz.ch/forschung/ppi/patient-and-public-involvement/
                
                        Kontakt
                    
Silke Ludwig

                    Programm für sinnvolle Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in der klinischen Forschung
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Implementierung eines umfassenden Programms zur Förderung einer sinnvollen Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in der klinischen Forschung für die Universität Bern und das Universitätsspital:
Beratung und Unterstützung von Forschenden bei der Integration von PPI in ihre Forschungsprojekte.
Einrichtung eines PPI-Panels, bestehend aus Patientenvertreter/innen, die für Forschungsprojekte konsultiert werden können.
Bereitstellung interner Schulungsprogramme und -materialien, um Forschende und Patientenvertreter/innen in sinnvoller Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) zu schulen und um Patientenvertreter/innen auf ihre Rolle vorzubereiten.
Schulung von Teilnehmenden, Forschenden, Fördergremien und Ausschüssen in PPI, unter Verwendung öffentlich verfügbarer Materialien, die je nach Bedarf angepasst werden können.

                    Organisation
                
Department of Clinical Research (DCR), Universität Bern

                    Region
                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
Das DCR PPI-Programm bietet persönliche Beratung, Ressourcen und Hilfsmittel, um Forschende bei der Integrierung von PPI in ihre Forschung zu unterstützen. Dazu gehört auch die Unterstützung bei der Ermittlung von Möglichkeiten und Methoden der Patientenbeteiligung und die Formulierung projektspezifischer PPI-Pläne. 

Das DCR richtet das "DCR-Patienten:innen-Gremium" ein, ein Gremium von geschulten Patientenvertreter/innen, die für Beratungen zu einer Vielzahl von Fragen der klinischen Forschung zur Verfügung stehen. Forschende können die Mitglieder des Gremiums konsultieren und das Gremium um Informationen, Ratschläge und Zusammenarbeit bitten, und so während des gesamten Projektlebenszyklus, einschliesslich Entwicklung, Durchführung und Verbreitung, von der Perspektive der Patienten und der Öffentlichkeit zu profitieren. Die Mitglieder des Gremiums haben eine interne Schulung in PPI erhalten.

Das Projekt bietet Forschenden, Patient/innen und der Öffentlichkeit Aus- und Weiterbildungsmassnahmen zum Thema PPI an. Es vermittelt den Patient/innen Wissen über Studien, Ethik und effektive Teilnahme, während es den Forschenden hilft, mit den Patient/innen in einen Austausch zu treten und die gewonnen Erkenntnisse effektiv zu nutzen.

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.dcr.unibe.ch
                
                        Kontakt
                    
Kristin Bivens

ppi.notexisting@nodomain.comdcr@unibe.notexisting@nodomain.comch

                    Projekt PRESENT 
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Colorectal cancer screening decisions based on predicted risk: the PREcision ScreENing randomized controlled Trial (PRESENT)
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die randomisierte kontrollierte Studie PREcision ScreENing (PRESENT) soll herausfinden, ob die Angabe des eigenen Risikowertes der Teilnehmer an der Darmkrebsvorsorge, die Nutzung von Vorsorgeuntersuchungen wie der Darmspiegelung und dem fäkalen immunochemischen Test (FIT, sucht nach Blut im Stuhl, welches mit dem blossen Auge nicht zu erkennen ist) verbessern kann.

                    Organisation
                
Unisanté - Centre universitaire de médecine générale et santé publique

                    Region
                
                                    Lausanne
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Wir haben ein beratendes Bürgerkomitee bestehend aus 6 Mitgliedern, welches das Projekt begleitet. Es trifft sich monatlich, um Feedback zu den Materialien und Ratschläge zu den Studienverfahren zu geben.

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Teststudienmaterial und Case Report Forms

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
Beratung bei der Interpretation von Studiendaten (quantitativ und qualitativ)

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                        Kontakt
                    
Dr Kevin Selby

                    SAKK Patientenrat 
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Der SAKK Patientenrat steht bei Forschungsvorhaben, in der Kommunikation oder in strategischen Angelegenheiten beratend zur Seite

                    Organisation
                
Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
Mithilfe medizinische Informationen patientengerecht/verständlich aufzubereiten

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.sakk.ch/de/ueber-uns/patientenrat#tab-beweggrnde-fr-das-engagement
                
                        Kontakt
                    
Christine Aeschlimann

christine.notexisting@nodomain.comaeschlimann@sakk.notexisting@nodomain.comch

                    SALuBRITY PPI Projekt
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Involving patients and clinicians in a pilot randomised clinical trial of spinal manual therapy versus nerve root injection for lumbar radiculopathy: the SALuBRITY randomised clinical trial patient and public involvement project
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Ein PPI-Projekt wird in die SALuBRITY-Pilotstudie eingebettet. Dabei handelt es sich um eine randomisierte klinische Studie mit zwei Parallelgruppen und doppelter Scheinkontrolle. Die Studie soll die Wirksamkeit der manuellen Wirbelsäulentherapie und der Kortikosteroid-Nervenwurzel-Injektionen vergleichen, zwei Methoden, die üblicherweise zur Behandlung von Patienteninnen und Patienten mit lumbaler Radikulopathie eingesetzt werden. Wir möchten die Sichtweise von Patientinnen und Patienten und Klinikern einholen und sie in Entscheidungen bezüglich der Forschungsfrage und Ziele, der vorgeschlagenen Rekrutierungsprozesse und Methoden sowie der vorgeschlagenen Ergebnismessungen einbeziehen.

                    Organisation
                
Universität Zürich, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI)
Universitäres Wirbelsäulenzentrum, Universitätsklinik Balgrist
Institut für Implementation Science in Health Care (IfIS), Universität Zürich 

                    Region
                
                                    Zürich
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Teilnahme an einem Kick-off Meeting zur Vorbereitung und Empowerment

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Beratung im Zusammenhang mit dem Rekrutierungsprozess

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                        Kontakt
                    
Principal Investigator: Dr. Cesar A. Hincapié DC PhD 

Senior Scientist and Head of EBPI-UWZH Musculoskeletal Epidemiology Research

Epidemiology, Biostatistics and Prevention Institute (EBPI), University of Zurich

University Spine Centre Zurich (UWZH), Balgrist University Hospital and University of Zurich

cesar.notexisting@nodomain.comhincapie@uzh.notexisting@nodomain.comch
Project Partner: Prof. Dr. Laruen Clack PhD

Professor of Implementation Science in Health Care

Institute for Implementation Science in Health Care, University of Zurich

lauren.notexisting@nodomain.comclack@uzh.notexisting@nodomain.comch

                    SCTO PPI-Arbeitsgruppe
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die PPI-Arbeitsgruppe der Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO) besteht aus Vertreterinnen und Vertreter aus der Akademie, dem Bereich der klinischen Forschung, Förderorganisationen, Universitätsspitälern, dem CTU-Netzwerk sowie Patientinnen und Patienten und ihren Organisationen. Ihre Hauptaufgabe besteht darin, die SCTO in ihren Bemühungen im Zusammenhang mit Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) zu unterstützen und die Grundlagen für die Etablierung des Schweizer PPI-Forums für die akademische klinische Forschung in der Schweiz zu schaffen.
Die wichtigsten Verantwortlichkeiten dieser Arbeitsgruppe mit verschiedenen Interessensvertreterinnen und -vertretern umfassen unter anderem folgende Aktivitäten, jedoch nicht beschränkt auf:
Die Förderung des Informationsaustauschs und das Teilen wertvoller Erfahrungen.
Die regelmässige Verbreitung von Updates durch die Mitglieder der Arbeitsgruppe und ihren Netzwerken, um die Abstimmung in lokalen und nationalen PPI-Projekten und Initiativen zu unterstützen.
Die Bereitstellung von Leitlinien und Beiträgen zu spezifischen Themen, Projekten, Vorlagen und Dokumenten im Zusammenhang mit PPI.

                    Organisation
                
Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO)

                    Region
                
                                    national
                                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.scto.ch/de/patient-and-public-involvement.html 
                
                        Kontakt
                    
ppi@scto.notexisting@nodomain.comch

                    SYNERGIES Projekte
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Meeting for Minds ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Erforschung des Gehirns und Gehirnerkrankungen widmet und zwar in Zusammenarbeit mit Personen, die mit psychischen Erkrankungen leben. SYNERGIES ist kein wissenschaftliches Projekt im eigentlichen Sinne, vielmehr soll es den Forschungsprozess durch die Einführung eines kooperativen Untersuchungsprogramms («Co-operative Inquiry») verbessern, indem Personen, die Erfahrungen mit psychischen Erkrankungen haben, als Partner/innen und nicht als Forschungsteilnehmende in spezifische Gehirnforschungsprojekte einbezogen werden.

                    Organisation
                
Meeting for Minds

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    Lausanne
                                
                                    Zürich
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
Die Interaktion ist «offen» und deren Inhalt ist von den Teilnehmenden und deren Bereitschaft und Fähigkeiten bestimmt, Kombinationen aller möglichen Szenarien zu erkunden.

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        abgeschlossen
                    
                    URL der Website
                
                    https://meetingforminds.com/synergies/

                    Schulung zur Partnerschaft in der Forschung
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Im Oktober 2023 trafen sich Forschende sowie Patientinnen und Patienten in Genf, um an der ersten Schulung in der Westschweiz über Patientenpartnerschaften in der klinischen Forschung teilzunehmen. Diese Schulung ist das Ergebnis einer erfolgreichen Zusammenarbeit zwischen dem Netzwerk PartnerRec und dem Programm Patients Partenaires +3P des HUG und Le Laboratoire des Patient-e-s der UNIL-CHUV/SCCL.
Ausgehend von der Überzeugung, dass Partnerschaft im Gesundheitswesen bereits in der Ausbildung erprobt werden muss, richtet sich diese Ausbildung sowohl an Forschende als auch an Patientinnen und Patienten.
Jährlich finden zwei Sitzungen statt, eine im Frühjahr und eine im Herbst, abwechselnd in Genf und Lausanne.
Informationen zur Anmeldung finden Sie hier. (in Französisch)

                    Organisation
                
Hôpitaux universitaires Genève (HUG)

                    Region
                
                                    Genf
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://recherche.hug.ch/reseau-partenariat-en-recherche-clinique
                
                        Kontakt
                    
Netzwerk Partnerschaft in der klinischen Forschung

Nadia Elia

nadia.notexisting@nodomain.comelia@hug.notexisting@nodomain.comch

                    Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg)
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Swiss Cerebral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg)
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Swiss-CP-Reg sammelt und tauscht nationale Daten über Personen mit CP aus, um klinisch und gesellschaftlich relevante Fragen zu beantworten. Seine Struktur ermöglicht die retrospektive und prospektive Datenerhebung als auch den Wissensaustausch zwischen Expert/innen, um die Behandlung von Personen mit CP in der Schweiz zu optimieren und zu standardisieren und deren Gesundheit und Lebensqualität zu verbessern.

                    Organisation
                
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    national
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren.

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Unterstützung bei der Entwicklung von Fragebögen und Interviews für Forschungsprojekte
Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren.

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren.

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
Die Beteiligung kann von Projekt zu Projekt variieren

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.swiss-cp-reg.ch/
                
                        Kontakt
                    
swiss-cp-reg@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

                    Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter (Swiss-Ped-IBrainD)
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Swiss Pediatric Inflammatory Brain Disease Cohort Study
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Den Kern des Schweizer Registers für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter bildet die Datensammlung. Dort laufen alle medizinische Daten von Kindern mit entzündlichen Hirnerkrankungen zusammen. Unser Schwerpunkt liegt auf der Sammlung umfassender Informationen über die Diagnose, den Krankheitsverlauf und die Behandlung der betreffenden Erkrankungen. Das Register ist jedoch nicht nur eine einfache Datensammlung, sondern fördert auch die Kommunikation und Zusammenarbeit der beteiligten Zentren und Spezialisten. Das unterstützt unser Ziel, die medizinische Versorgung und die Lebensqualität von Kindern mit diesen Erkrankungen zu verbessern.

                    Organisation
                
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    national
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Erkrankte Kinder helfen bei der Entwicklung eines Fragebogens für eine Beobachtungsstudie, die mit den gesammelten Daten beantwortet wird.

                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.swiss-ped-ibraind.ch/
                
                        Kontakt
                    
swiss-ped-ibraind@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

                    Schweizer Register für seltene Krankheiten
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register für seltene Krankheiten. Das SRSK erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit, die in der Schweiz leben und/oder behandelt werden. Im SRSK werden persönliche Informationen, Informationen zur Krankheit, zu durchgeführten Untersuchungen und zur behandelnden Klinik erfasst. Das Ziel des SRSK ist, Personen mit einer seltenen Krankheit über geplante Studien und Umfragen zu informieren und dazu einzuladen. Ein weiteres wichtiges Ziel ist, Kontakte zwischen Personen mit einer seltenen Krankheit herzustellen.

                    Organisation
                
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM)

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    national
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    www.raredisease.ch
                
                        Kontakt
                    
Michaela Fux

srdr@ispm.notexisting@nodomain.comunibe.notexisting@nodomain.comch

                    Sinnvolle Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der HIV-Forschung: eine systematische Übersichtsarbeit
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Meaningful Patient and Public Involvement in HIV research: A mapping review
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Eine systematische Suche und Zusammenstelllung von bereits vorhandener empirischer Evidenz zu PPI-Leitlinien und Fallbeispielen in der HIV-Forschung, den Grad der Beteiligung und der erfassten Wirkung.
Zusätzliche Informationen/Bemerkungen: Studienprotokoll der Übersichtsarbeit: https://osf.io/md37a.
Die Übersichtsarbeit ist der erste Teil eines grösseren PPI-Forschungsprojekts zur Etablierung einer sinnvollen Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in der HIV-Forschung und speziell für die Schweizerische HIV-Kohortenstudie (unter der Leitung von Dr. Julia Notter, Kantonsspital St. Gallen).

                    Organisation
                
Universitätsspital Basel, Abteilung Klinische Epidemiologie
Schweizerische HIV-Kohortenstudie (SHCS)

                    Region
                
                                    Basel
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Unterstützung von Förderern bei der Beurteilung von Konzepten zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung in konkreten Projekten
                
                    Unterstützung beim Design der klinischen Studie (Studienprotokoll)
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Teilnahme an internen Sitzungen als Mitglied
                
                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Auswertung der Studie
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
einschliesslich Co-Autorenschaft und Reporting gemäss der GRIPP2 Checkliste

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://osf.io/md37a
                
                        Kontakt
                    
Alain Amstutz

a.notexisting@nodomain.comamstutz@usb.notexisting@nodomain.comch

                    Stiftung RheumaCura
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
RheumaCura ist eine gemeinnützige, steuerbefreite Schweizer Stiftung, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Versorgung von Menschen mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen durch die Unterstützung wissenschaftlicher Forschung zu verbessern. Sie wird von Patient/innen und Bürger/innen geführt, die der Meinung sind, dass das Wissen und die Erfahrungen der Betroffenen in der medizinischen Forschung berücksichtigt werden sollten und dass die Einbindung von Patient/innen und der Öffentlichkeit in die Gestaltung und Durchführung der Forschung zu besseren Behandlungen und Heilmitteln beiträgt. Wir sensibilisieren und informieren Patient/innen und die Öffentlichkeit über Forschung, neue Behandlungen und das Wissen über den besten Umgang mit Krankheiten, und arbeiten kooperativ und transparent mit anderen zusammen, die unsere Vision teilen.

                    Organisation
                
RheumaCura Stiftung

                    Region
                
                                    Bern
                                
                                    international
                                
                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Initiierung
Mitgestaltung
Beratung und Zusammenarbeit mit Forschenden
Die Öffentlichkeit informieren

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation der Forschungsergebnisse an die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit
                
                    Unterstützung bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    www.rheumacura.ch
                
                        Kontakt
                    
Judith Safford, President

judith.notexisting@nodomain.comsafford@rheumacura.notexisting@nodomain.comch

                    Swissmedic Arbeitsgruppe Patienten-/Konsumentenorganisationen
                
                    Art
                
                        Initiative
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die Arbeitsgruppe verfolgt das Ziel, Patienten- und Konsumentenorganisationen in der Schweiz eine Plattform zum Informations- und Erfahrungsaustausch zu bieten. Folgende Aspekte stehen im Vordergrund:
Erfahrung von Patienten/Innen sowie Konsumenten/innen bei entsprechenden Fragen rund um Arzneimittel und Medizinprodukte zu hören, aufzunehmen und gegebenenfalls in Prozesse von Swissmedic einbringen zu können.
Zielgruppengerechte Informationsvermittlung seitens Swissmedic zur Verbesserung der Kenntnisse von Patienten/innen sowie Konsumenten/innen bzgl. der Aufgaben und Kompetenzen von Swissmedic.

                    Organisation
                
Swissmedic

                    Region
                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Einbezug in definierte Tätigkeitsbereiche von Swissmedic

                    Status der PPI Aktivität
                
                        dauerhaft
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.swissmedic.ch/swissmedic/de/home/ueber-uns/nationale-zusammenarbeit/zusammenarbeit-mit-patienten--und-konsumentenorganisationen.html 
                
                        Kontakt
                    
networking@swissmedic.notexisting@nodomain.comch

                    Wann ist der richtige Zeitpunkt für durchblutungsverbessernde Massnahmen bei Patient/innen mit diabetischem Fuss, die jedoch keine anderen schweren Druchblutungsstörungen, wie periphere Arterienerkrankung, haben.
                
                    Offizieller Titel der Studie
                
                    Timing of revascularization in patients with diabetic foot ulcer and non-critical peripheral artery disease: a randomized, controlled trial
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Zuckerkranke Personen (Diabetiker/innen) sind anfälliger für Verletzungen an den Füssen, weil erhöhte Blutzuckerwerte u.a. die kleinen Blutgefässe schädigen können. Somit kann es zu einer verschlechterten Durchblutung des Fusses kommen, was wiederum Verletzungen und Geschwüre begünstigt. Im schlimmsten Fall muss der Fuss amputiert werden.

Diese Studie untersucht nun, wann der richtige Zeitpunkt ist, um die Durchblutungsstörungen zu behandeln, um den Fuss retten zu können. Es soll gezeigt weden, dass sofortige Massnahmen weniger Fussamputatinen und auch weniger Probleme mit den Blutgefässen des Herzens zur Folge haben sowie zu einer verbesserten Heilung des Fussgeschwürs führen. Dies alles wird mit den bekannten Standardbehandlungen verglichen.

                    Organisation
                
Inselspital (Universitätsspital) Bern

                    Region
                
                                    Bern
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Bereitstellung von Informationen
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
Die Patient/innen geben Informationen zu Unterlagen (Flyer, Fragebogen usw.), die an Patient/innen gerichtet sind. 
Rückmeldung zum Rekrutierungsfluss 
Unterstützung mittels Verbesserungsvorschlägen

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Beratung im Zusammenhang mit der Information, die den Studienteilnehmenden abgegeben wird
                
Überprüfung des Patientenfragebogens hinsichtlich Gewichtung der klinischen Ergebnisse

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
                    Unterstützung im Zusammenhang mit der Information an Studienteilnehmende
                
Erarbeitung von Fragebögen
Rückmeldung zu den Abläufen/zur Logistik der klinischen Studie 
(z. B. verbesserte Rekrutierung)

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
noch nicht festgelegt

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
                    Unterstützung der Forschungsprojektleitung
                
                    Unterstützung bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen
                
                    Beratung als Mitglied eines Beirats/Komitees/Panels
                
                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                        Kontakt
                    
Györgyi Hamvas

gyoergyi.notexisting@nodomain.comhamvas@insel.notexisting@nodomain.comch

                    Zusammenarbeit zwischen Patient/innen, Angehörigen und Forschenden: Eine gemeinsam konzipierte Mixed-Methods-Evaluation zur Mitwirkung von Betroffenen als Partner/innen in der Gesundheitsforschung
                
                    Art
                
                        Projekt
                    
                    Kurzbeschreibung
                
Die Beteiligung von Betroffenen in der Forschung, auch Patient and Public Involvement (PPI) genannt, hat in der Schweiz an Bedeutung gewonnen. Bisher wurde aber wenig untersucht, wie Betroffene und Forschende im Rahmen von Forschungsstudien zusammenarbeiten. Das Projekt ist Teil der vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) finanzierten FICUS-Studie (Family Support Intervention in Intensive Care Units), welche den Nutzen eines Familien-Unterstützungsprogramms auf der Intensivstation auf die Qualität der Versorgung, auf die Fähigkeit von Familien, mit der Erkrankungs- oder Unfallssituation umzugehen sowie auf die psychische Gesundheit von Angehörigen untersucht.
Ziel ist es, auf der Grundlage der FICUS-Studie Erkenntnisse zu einer zielführenden Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Forschenden zu gewinnen. Zu diesem Zweck wird eine Mixed-Methods-Evaluation gemeinsam entwickelt und durchgeführt, um die Auswirkungen und Erfahrungen der Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Forschenden aus beiden Perspektiven zu untersuchen. Darauf aufbauend sollen praktische Empfehlungen für künftige PPI-Projekte und die Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Forschenden erarbeitet werden.
Erkenntnisse aus diesem Projekt sind wichtig, um zu verstehen, wie Betroffene und Forschende erfolgreich zusammenarbeiten können. Damit sollen die Relevanz und der Nutzen von Gesundheitsforschung für Patient:/nnen und deren Angehörige verbessert werden.
Funder dieses Projekts ist der "Citizen Science Zurich Seed Grant 2023".

                    Organisation
                
Institut für Implementation Science in Health Care (IfIS), Universität Zürich 

                    Region
                
                                    Deutschweiz
                                
                    PPI-Rolle
                
                    Beantwortung spezifischer Fragen und allgemeine Beratung
                
                    Mitwirkung auf Entscheidungsebene
                
                    Übernahme/Leitung bestimmter Teile einer Initiative oder eines Projekts
                
Ko-Design des Forschungsvorhabens und Antrages.
Mitarbeit bei der Datenerhebung und -auswertung sowie Studienbericht.

                    Vor dem eigentlichen Beginn des Forschungsprojekts
                
                    Ermittlung relevanter Forschungsfragen oder unerfüllter medizinischer Bedürfnisse
                
Mitantragsstellung.
Mitarbeit beim Design der Studie.

                    Während/im Verlauf des Forschungsprojekts
                
Ko-Projektleitung und Mitarbeit im Projektteam inkl. Datenerhebung und -auswertung.

                    Nach Abschluss eines Forschungsprojekts
                
Mitarbeit bei der Auswertung der Studie und der Kommunikation der Forschungsergebnisse and die Studienteilnehmenden und die breite Öffentlichkeit.
Mitarbeit bei der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse.
Entwicklung von Empfehlungen für die Zusammenarbeit zwischen Patient/innen, Angehörigen und Forschenden

                    Über das gesamte Forschungsprojekt hinweg
                
Ko-Projektleitung.
Projektmitglied.
Mitarbeit bei der Kommunikation von Forschungsergebnissen.

                    Status der PPI Aktivität
                
                        aktuell im Gang
                    
                    URL der Website
                
                    https://www.pwa.uzh.ch/de/projects/2023/ficus.html https://www.ifis.uzh.ch/de/News/Seed-Grants-Citizen-Science-2023--zwei-der-sechs-gef%C3%B6rderten-Projekte-wurden-vom-IfIS-eingereicht.html 
                
                        Kontakt
                    
Rahel Naef, Judith Safford

rahel.notexisting@nodomain.comnaef@uzh.notexisting@nodomain.comch

Bessere Lösungen erarbeiten?
Wir fördern den Dialog zwischen den Akteuren.

Bessere Lösungen erarbeiten?
Wir fördern den Dialog zwischen den Akteuren.

Mitglieder

Assoziiertes Mitglied

PPI-Mapping

Lokale und nationale PPI-Initiativen und -Projekte in der akademischen klinischen Forschung

Übersicht der identifizierten PPI-Initiativen und -Projekte

Mitglieder

Assoziiertes Mitglied

Bessere Lösungen erarbeiten? Wir fördern den Dialog zwischen den Akteuren.

PPI-Mapping

Lokale und nationale PPI-Initiativen und -Projekte in der akademischen klinischen Forschung

Übersicht der identifizierten PPI-Initiativen und -Projekte

Mitglieder

Assoziiertes Mitglied

Bessere Lösungen erarbeiten?
Wir fördern den Dialog zwischen den Akteuren.