Fabienne Suero
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Gegenseitiges Vertrauen und ein transparenter und partnerschaftlicher Umgang bilden die Grundlage für den Dialog zwischen Forschenden und Betroffenen. Wir unterstützen diesen Dialog und setzen uns für die Umsetzung und Förderung der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Patient and Public Involvement, kurz PPI) in der akademischen klinischen Forschung ein.

Video ist verfügbar in folgenden Sprachen: DE, EN, FR, IT

Patient and Public Involvement (PPI) in der klinischen Forschung kann als Forschung definiert werden, welche mit oder von statt an, über oder für Patienten und Patientinnen bzw. Vertreterinnen und Vertreter der Öffentlichkeit durchgeführt wird. Es bedeutet, als gleichberechtigte Partnerin oder Partner an einem Forschungsprojekt oder einer -initiative beteiligt zu sein, indem man z. B.:

• mit Forschungsförderern zusammenarbeitet, um Forschungsvorhaben nach Relevanz für die Betroffenen zu priorisieren;
• Beratung anbietet als Mitglied eines Entscheidungsgremiums in einem bestimmten Projekt;
• an Forschungsinformationsmaterialien mitwirkt, indem man sie kommentiert oder mitgestaltet.

Unser PPI Fact Sheet führt aus, wo und wann die Beteiligung stattfinden kann und wen man involvieren sollte. Es wurde in enger Zusammenarbeit mit dem Schweizerischen Nationalfonds (SNF) erstellt.

Weitere Orientierungshilfen, PPI-Vorlagen und unsere Richtlinie zur Vergütung von Aktivitäten im Rahmen von PPI finden Sie unter PPI-Ressourcen.

Dieser Frage sind wir in einem ersten Schritt gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen (SAMW, SPHN, SAKK) in einer Online-Umfrage nachgegangen. Mittels der uns zur Verfügung gestellten Informationen haben wir im Rahmen einer Multistakeholder-Arbeitsgruppe eine Vielzahl von PPI-Initiativen und -Projekte identifiziert. Das Ergebnis dieser Umfrage sowie weitere PPI-Initiativen und -Projekte (Stand Oktober 2022) finden Sie unter PPI-Mapping.

• Definitionen von Begriffen der Gesundheitsforschung in verständlicher Sprache (in Englisch): GET-IT Glossary 
• Aus- und Weiterbildungen sowie Schulungsinstrumente für interessierte Patientinnen und Patienten als auch für Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen (in Englisch):  Europäische Patientenakademie (EUPATI)
• Unterstützung bei der Weitergabe dieser Instrumente und nationale Anlaufstelle: EUPATI-Landesplattform Schweiz (EUPATI CH)
• Schweizer Patientenschulung von EUPATI Schweiz: Ausbildungskurs zur/zum «EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experten»
• PPI-Beratungsangebot Universität Basel: PPI im Departement Klinische Forschung (DKF)
• PPI am Universitätsspital Zürich (USZ): Patientinnen und Patienten als Partner
• PPI an der Universität Bern: Patient Engagement am Department für Klinische Forschung Bern
• Referenzzentrum für PPI in der Krebsforschung in der Westschweiz (in Französisch): Laboratoire des Patient·e·s en Oncologie
• PPI-Onlinekurs für die Teilnahme am IICT-Förderprogramm des SNF (in Englisch): Online course «IICT 2023 Application: How to Successfully Address the PPI Requirement»

• Regulatory Affairs Watch Ausgabe 6 vom Oktober 2021(in Englisch): PPI in Switzerland
• In unserer Rubrik «Scientific publications» (in Englisch): The Role of EUPATI CH in Promoting Patient Involvement in Clinical Research: A Multi-Stakeholder Research Project
• Interview mit Christiane Pauli-Magnus über die Schweizer Patientenschulung von EUPATI Schweiz in der Radiosendung «CQFD», RTS, 27. April 2023 (in Französisch): Une formation pour impliquer les patient.e.s dans le développement de nouvelles thérapies